Vào năm 10 tuổi, Sơn bắt đầu xuất hiện những mụn cóc ở bàn tay và bàn chân, số phận cay đắng mang tên “người cây” bắt đầu gắn với anh kể từ đây.
Căn bệnh biến con người trở thành “quái dị”
Xem phim “Chúa tể của những chiếc nhẫn”, tôi ấn tượng với nhân vật người cây gớm ghiếc giống như một cái cây, có thể di chuyển và nói chuyện.
Đó là nhân vật trong phim, nhưng thực tế ngoài đời, ở gần cửa động Người Xưa của rừng Cúc Phương, chúng tôi vừa gặp một “người cây” rất kì lạ. Người cây đó là anh Nguyễn Văn Sơn (trú tại thôn Tân Sơn, xã Gia Thủy, huyện Nho Quan, tỉnh Ninh Bình).
Trước năm 10 tuổi, cậu bé Sơn là đứa trẻ thích chơi bóng đá, có làn da mịn màng, cơ thể khỏe mạnh và chân tay lành lặn như bao đứa trẻ khác trong thôn xã. Vào năm 10 tuổi, Sơn bắt đầu xuất hiện những mụn cóc ở bàn tay và bàn chân, số phận cay đắng mang tên “người cây” bắt đầu gắn với anh kể từ đây.
Một buổi sáng bình thường như mọi buổi sáng, Sơn thức dậy đến lớp, bỗng thấy bàn chân của mình hơi kì lạ. Sơn dùng tay chạm vào nó, thấy những cục thịt sẩn lên mềm mềm, cồm cộm và hơi đau, cảm giác ngứa ngáy và khó chịu.
Bà Diệt chia sẻ về căn bệnh của con.
Lúc ấy, Sơn không nghĩ gì đặc biệt, cũng không nói với bất cứ ai. Nhưng vài ngày sau đó, sự khó chịu tăng lên, Sơn quyết định đưa chân cho mẹ. Bà Nguyễn Thị Diệt (năm nay 70 tuổi), cũng giống con trai, bà nghĩ đó chỉ là cục thịt thừa đơn giản, rồi tự nó sẽ biến mất.
Nhưng cục thịt ấy đã không biến đi. Cục thịt tiếp tục tăng trưởng từng ngày, hàng loạt những mụn cóc bật lên xung quanh, rồi phát triển ở cả 2 chân và 2 tay, trông xù xì biến dạng giống hệt như vỏ cây xà cừ. Bà Vay kể với chúng tôi rằng, vào thời điểm đó những mụn cóc trông rất khó coi, mấy lần Sơn định dùng dao phay cắt nó đi.
Bạn ở lớp tò mò Sơn có vật gì trong lòng bàn tay? Cuối cùng, sự tò mò biến thành tiếng cười và chế giễu, bạn bè mỗi ngày không nhìn thấy Sơn, mà chỉ thấy những cục thịt thừa.
Bốn năm tiếp theo, Sơn càng ngày càng nhận ra mình không giống những đứa trẻ khác; dù rất yêu trường, rất quý bạn, rất nhớ thầy cô, nhưng Sơn đã bỏ học từ lớp 7. Anh bỏ học vì tay không thể cầm bút, vì sự ngại ngùng xấu hổ, vì những khối u làm anh không thể đi lại và đau đớn.
Tiến sĩ Lê Tuấn, người có 28 năm kinh nghiệm chuyên môn các bệnh về da ở Bệnh viện Trung ương Quân đội 108, anh nói với tôi chưa bao giờ nhìn thấy một ca bệnh như vậy.
Bản thân tôi đã nhìn thấy một số điều kì lạ, nhưng không phải căn bệnh khủng khiếp như thế này!
“Người cây – Tree man” là cách nói cửa miệng trong dân gian lâu dần thành quen, vì người mắc phải căn bệnh này, tay chân và nhiều bộ phận trên cơ thể mọc lên các chồi mụn cơm, biểu bì dầy lên xù xì như vỏ cây, rồi dài ra thành từng chùm như lá và rễ cây. Thực tế để một người mắc phải căn bệnh này khó khăn hơn gấp triệu lần cách nói tên của nó là “người cây”.
Tên tiếng Anh của căn bệnh là “epidermodysplasia verruciformis”, tôi tạm dịch sang tiếng Việt theo ngôn ngữ chuyên môn là “bệnh loạn sản biểu bì hình liềm”. Đây là bệnh rối loạn di truyền cực hiếm, được mô tả lần đầu tiên bởi Felix Lewandowsky và William Lutz, vào năm 1922.
Căn bệnh người cây khiến anh Sơn chịu nhiều đau đớn.
Căn nguyên của bệnh bao gồm 3 yếu tố: đột biến gen, suy giảm miễn dịch, nhiễm virus HPV.
Đầu tiên, thường là những đứa trẻ bị đột biến ngẫu nhiên gen trội nằm trên nhiễm sắc thể thường hoặc gen lặn nằm trên nhiễm sắc thể giới tính X, các gen đó có liên quan tới tế bào biểu bì hình liềm. Thông thường, gen đột biến là EVER1 và EVER2 nằm trên nhiễm sắc thể 17q25, hoặc các vị trí 2q21-p24.
Tiếp theo là hiện tượng suy giảm miễn dịch. Dưới kính hiển vi điện tử, các tế bào da bị tổn thương làm biến dạng nhân và thể vùi, tiết ra các chất trung gian hóa học tế bào, gây nên tình trạng suy giảm miễn dịch chọn lọc với đúng tác nhân chống lại sự xâm nhập của virus HPV.
Sau đó, sức đề kháng của cơ thể giảm đến mức không thể chống đỡ nổi, virus HPV xâm nhập và có cơ hội phát triển ồ ạt, gây nên những mụn cóc. Trong tự nhiên, có hơn 100 chủng virus HPV và 80% số người bị nhiễm virus này, nhưng chỉ một số trong đó phát bệnh. Hơn 20 loại virus HPV có thể gây bệnh người cây, chủ yếu là HPV3, HPV5 và HPV8.
Cuộc sống của Sơn là những tháng ngày cô lập!
Điều trị căn bệnh người cây vẫn rất khó khăn.
Mẹ mang thai Sơn đúng lúc bố đi bộ đội, biên chế đơn vị lính đặc công cạn, nhận nhiệm vụ ở chiến trường miền Nam, ông hi sinh trong một trận đánh năm 1972, lúc cậu con trai chưa đầy 1 tuổi và không kịp nhận mặt bố.
Mất chồng, người mẹ đáng thương đã dồn tất cả tình yêu vào đứa con trai duy nhất. Nhưng tai họa đã ập đến 10 năm sau đó, đứa con thừa hưởng tố chất từ bố, rắn rỏi và đam mê bóng đá, vậy mà cứ yếu dần, tương lai cứ mờ đi.
Giống như bất cứ đứa trẻ nào, cậu bé Sơn cũng thích chạy, thích chơi trò chơi, thích ra sân đá bóng. Trong lúc những đứa bạn đuổi theo nhau và cười, thì Sơn lại ngồi một mình bên ngoài, mơ về một ngày được tham gia cùng các bạn.
Bà Diệt nhớ lại sự đau lòng mà bà cảm thấy khi con trai mình bị bỏ lỡ tuổi thơ: “Thương con lắm, tôi không ngừng cầu nguyện có một phép màu, mong ai đó cứu con. Mỗi ngày tôi cõng con đến lớp, mỗi chiều tôi cõng con ra sân ruộng để xem những đứa trẻ nô đùa đá bóng, tôi vẫn thường đưa con đi chơi khắp bốn xóm. Tôi không muốn con buồn và hết hi vọng”.
Sơn muốn đến trường, muốn đi chơi, muốn giúp mẹ làm lụng kiếm sống, nhưng hàng trăm mụn cóc lở loét gây co kéo khiến Sơn không thể gấp duỗi bàn tay và bàn chân biến dạng của mình; Sơn chỉ còn cách bỏ học, bỏ chơi và trốn ở trong nhà.
May mắn, xung quanh Sơn có họ hàng và những người làng xóm tốt bụng, họ giúp đỡ mẹ con Sơn rất nhiều, điều đó giúp Sơn quên đi nỗi đau và có nghị lực vượt qua cuộc sống khó khăn.
Khi bàn tay còn cử động được, Sơn đã sửa đài, sửa ti vi, sửa các đồ điện để kiếm thêm tiền phụ giúp mẹ. Bây giờ, bàn tay và bàn chân không thể cử động nổi, nhưng mỗi ngày anh vẫn tự bò ra khu vườn nhỏ phía trước ngôi nhà, để hòa mình với thiên nhiên. Bạn bè trong xóm vẫn đến chơi cờ, cùng nhau xem bóng đá, bình luận thể thao, chia sẻ những câu chuyện vui buồn.
Gần 30 năm sống với đôi tay và đôi chân co quắp biến dạng, mụn cóc xù xì giống như vỏ cây xà cừ, nhưng tinh thần hồi phục vẫn luôn ở trong trái tim Sơn, ít nhất là đến thời điểm chúng tôi gặp anh.
Ở tuổi 49, Sơn vẫn nghĩ về những ngày đi học và mơ ước tiếp tục quay trở lại trường học. Anh còn chia sẻ với chúng tôi về ánh mắt của một cô gái mà anh không ngừng nghĩ về nó, cô đã quyết định sẽ làm vợ và chăm sóc anh, nhưng cuối cùng chính bản thân cô không thể vượt qua được dư luận.
Người con gái ấy đã đi lấy chồng, còn Sơn vẫn tiếp tục nở nụ những cười rạng rỡ với người mẹ già trong ngôi nhà nhỏ, anh cười để che đi nỗi đau.
Điều trị như thế nào?
Khi tôi và tiến sĩ Lê Tuấn cùng đoàn của Hội Chữ thập đỏ và Sở Y tế tỉnh Ninh Bình bước vào căn nhà nhỏ, ấn tượng đầu tiên với chúng tôi là một người đàn ông 49 tuổi nhưng thể chất bé nhỏ như một đứa trẻ, tôi ước đoán anh chỉ nặng hơn 30kg.
Là một chuyên gia các bệnh về da, nhưng tiến sĩ Lê Tuấn cũng phải thừa nhận, bệnh người cây hiếm gặp và rất khó chữa, hiện chưa có biện pháp điều trị đặc hiệu.
Đau đớn về thể xác, mỗi bước đi của Sơn có cảm giác bỏng rát, buốt nhói như dao cứa kim châm. Một ngày, anh không thể chịu đựng được nỗi đau, hai mẹ con dành dụm tiền, thực hiện chuyến “du lịch” đầu tiên ra Hà Nội là chuyến đi chữa bệnh.
Đó là thời điểm năm 2000, bà Vay cõng con trai đến Bệnh viện Da liễu Bạch Mai khám và điều trị, sau đó chuyển sang Viện Y học Cổ truyền Trung ương; mỗi nơi khoảng 3 tháng nhưng bệnh thuyên giảm không đáng kể, bác sĩ khuyên anh Sơn về nhà “chung sống hòa bình” với căn bệnh.
Thực tế bệnh người cây chủ yếu điều trị giảm nhẹ.
Ở giai đoạn sớm của bệnh, các bác sĩ làm chậm lại và khống chế sự phát triển của mụn cóc, bằng cách sử dụng các thuốc ức chế gián phân tế bào da, thuốc điều trị bệnh rối loạn da, thuốc kháng sinh và kháng virus.
Giai đoạn muộn, phẫu thuật cắt bỏ vùng da bị tổn thương và ghép da là một giải pháp, nhưng thủ thuật phức tạp và thường phải làm nhiều lần.
Điều đáng lưu ý trong chẩn đoán và điều trị, là hai loại virus có thể gây ung thư, gồm HPV5 và HPV8. Có khoảng 20% người bệnh nhiễm phải virus này, họ cần được theo dõi chặt chẽ, chỉ định phẫu thuật cắt bỏ ngay khi có dấu hiệu tiền ung thư.
Bệnh cũng được cho là nhạy cảm với ánh nắng nên cần hạn chế tiếp xúc.
Trong lúc chờ đợi các nhà khoa học nghiên cứu biện pháp sửa chữa gen hay kích hoạt hệ miễn dịch để chống virus xâm nhập, tôi cho rằng, những người không may mắn như anh Sơn cần có sự hiểu biết về căn bệnh, nâng cao sức đề kháng bằng chế độ ăn uống và bổ sung vitamin đầy đủ.
Nhưng còn một điều quan trọng nữa, đó là sự quan tâm chia sẻ của cộng đồng, lòng tốt chính là một liều thuốc tinh thần, giúp những người bệnh như anh Sơn có thêm năng lượng và tình yêu cuộc sống.
