Hiện cả 3 chị em này cùng điều trị bệnh tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương từ năm 2015.
Tại Chương trình Gala Dòng máu Lạc Hồng – hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới 8/5 được tổ chức tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, TS.BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, cho hay hiện nay có trên 20.000 người bị thalassemia (tan máu bẩm sinh) phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh này, trong đó, có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.
Nhiều gia đình có 2-3 con cùng bị bệnh tan máu bẩm sinh. Điển hình là gia đình người Thái tại Bắc Yên, Sơn La có tới 3 chị em ruột cùng bị bệnh. Đó là hai chị em gái Lường Thị Cấp (sinh năm 1986), Lường Thị Vệ (sinh năm 1991) và người em trai Lường Văn Vinh (sinh năm 1994). Cả 3 cùng điều trị bệnh tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương từ năm 2015.
Chị Lường Thị Thuý và cháu Lường Văn Vinh tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. (Ảnh: BVCC)
Đặc biệt, người cô là Lường Thị Thúy (em ruột của bố, sinh năm 1977) cũng mắc căn bệnh này. Người cô phát hiện bệnh từ năm 3 tuổi, gần đây mới có điều kiện đi viện. Sau đó, 3 anh em trên mới đi khám để sàng lọc, kết quả mắc chung bệnh với người cô.
TS.BS Bạch Quốc Khánh cho biết thalassemia có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người bệnh ở mức độ nặng nếu không được điều trị kịp thời sẽ gây ra các triệu chứng nặng như biến dạng xương mặt (trán dô, mũi tẹt), xương giòn, nhiễm trùng, suy tuyến nội tiết, chậm phát triển, dậy thì muộn hoặc không dậy thì, suy gan, sơ gan, suy tim, thậm chí có nguy cơ tử vong. Người bệnh thalassemia phải định kỳ truyền máu (khối hồng cầu), thải sắt và điều trị biến chứng tại các bệnh viện. Người bệnh phải gắn bó với bệnh viện cả đời.
Thalassemia đã và đang là một vấn đề quan tâm của rất nhiều nước trên thế giới với hơn 7% dân số toàn cầu mang gen bệnh, có hơn 200 quốc gia và vùng lãnh thổ chịu ảnh hưởng bởi căn bệnh này.
Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn. Thalassemia đã, đang và sẽ làm ảnh hưởng nghiêm trọng tới sức khỏe, kinh tế, xã hội và chất lượng giống nòi Việt Nam.
“Đây là căn bệnh khó chữa nhưng phòng bệnh hoàn toàn không khó. Điều đó cần sự chung tay của cộng đồng, tất cả các tầng lớp, thành phần xã hội. Nếu chúng ta làm tốt công việc truyền thông, lan tỏa thông tin về căn bệnh tan máu bẩm sinh, những vấn đề liên quan đến phòng bệnh thì sẽ đẩy lùi được tỷ lệ sinh ra các cháu bé bị bệnh tan máu bẩm sinh”, TS Khánh thông tin.
Theo đó, phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh trong giai đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản. Từ đó giúp các cặp đôi sinh ra những em bé khỏe mạnh, không mắc tan máu bẩm sinh.
