“Mình đã xác định tư tưởng một cách thoải mái, vui vẻ rằng Bo có thể không đi học được ở những trường bình thường với các bạn bình thường. Tuy nhiên, điều đó không có nghĩa là mong mỏi cho con được đến trường biến mất khỏi tâm trí mình”, chị Thu Hiền – mẹ em Bo (8 tuổi) tâm sự.
Bo ôm chầm lấy mẹ, 2 người cạ mũi vào nhau, cùng bật cười trong trẻo. Đấy là trò chơi sở trường của Bo mỗi khi em muốn thể hiện tình cảm với ai đó. Với chị Minh Hiền (40 tuổi, giảng viên Học viện Báo chí và Tuyên truyền), mọi nỗi buồn sẽ tan biến khi con trai cười.
Bo – 8 tuổi, sự hồn nhiên trong ánh mắt và nụ cười, ánh lên bao nỗi niềm, khát khao của người mẹ vẫn mong mỏi tìm được một nơi nhận con mình vào học. Chị Hiền mất hơn 1 năm và có lẽ là nhiều hơn thế nữa, để xã hội cố gắng chấp nhận đứa con đặc biệt của mình.
Từ hồi 20 tháng tuổi, Bo bắt đầu có dấu hiệu của hội chứng tự kỷ.
Bo – 8 tuổi, là một em bé đặc biệt của mẹ Hiền.
“Tôi duy trì suy nghĩ rằng con bình thường, nhưng chỉ kéo dài được khoảng mấy tháng”
6 năm trước, trong một buổi họp lớp, chị Hiền lần đầu nghe tới khái niệm “tự kỷ”.
– “Mày ơi, tao lo quá. Tao sợ con tao bị tự kỷ” – một người bạn bắt chuyện.
– “Tự kỷ là như gì? Biểu hiện ra làm sao?” – chị Hiền thắc mắc.
– “Không dùng ngón tay trỏ để chỉ đồ vật nào muốn lấy mà thay vào đó cứ nắm tay người khác để kéo đi. Gọi không quay lại. Có hành vi lặp đi lặp lại” – người bạn nói.
20 tháng tuổi, Bo là một đứa trẻ ít nói. Chị Hiền chỉ nghĩ đơn giản, nhiều trẻ em đủ 2 tuổi mới có thể nói. Chị nghĩ Bo hoàn toàn bình thường, mặc dù những dấu hiệu kể trên dần xuất hiện. Để có câu trả lời chắc chắn nhất về triệu chứng của con, người mẹ nhờ tới bác sĩ tâm lý.
Mọi kết quả đều khẳng định Bo mắc hội chứng tự kỷ.
Chị Đỗ Thị Minh Hiền, giảng viên Học viện Báo chí và Tuyên truyền.
Như một sự vô tình đi ngang đời, bỗng chốc một ngày, con mình bị kết luận mắc chứng tự kỷ, chị Hiền cố gắng phủ nhận điều đó. “Tôi duy trì suy nghĩ rằng con bình thường, nhưng chỉ kéo dài được khoảng mấy tháng”.
Bo bắt đầu được đi học tại trung tâm chuyên biệt bên cạnh ngày nửa buổi đi mẫu giáo. Trung tâm xa nhà khoảng 1 tiếng đi xe. Từ ngày đó, đường tới trung tâm quen thuộc tới mức, đi taxi nào người ta cũng nhận ra Bo.
Mọi người khi ấy đều nghĩ một cậu bé bụ bẫm như Bo chỉ bị tự kỷ rất nhẹ, sẽ tiến bộ và khỏi nhanh. Nhưng, hoá ra không phải thế. Bo có dấu hiệu của trẻ tự kỷ điển hình, điều mà trước đây chị Hiền không biết nhiều.
“Khi biết Bo bị tự kỷ, mọi người đều thắc mắc liệu con có khả năng đặc biệt gì không? Tuy nhiên, tự kỷ chỉ có 5% là thiên tài, 95% còn lại là chậm phát triển. Khiếm khuyết lớn nhất của trẻ tự kỷ là giới hạn giao tiếp, con cứ thế thụt lùi dần”.
Người mẹ không cố gắng tìm hiểu xem con mình có khả năng gì nổi trội. Chị để con thử tất cả mọi thứ với hy vọng, những gì vốn là của Bo sẽ tự bộc lộ ra. Bo có vẻ là đứa trẻ hợp vận động. So với lưới tuổi, em biết bơi và đi xe đạp khá sớm.
Bo có thói quen cạ mũi với những người em yêu thương.
Năm Bo 6 tuổi, chị Hiền buộc phải quyết định giữa việc cho con đi học ở trường tiểu học hay trường chuyên biệt. Chị hiểu con mình thời điểm ấy chưa sẵn sàng vào lớp một. Bo sau đó không lâu nhập học tại một ngôi trường chuyên biệt. Song song với đó là nỗi niềm trăn trở của người mẹ, làm thế nào để con mình có những người bạn bình thường?
Chị Hiền nảy ra ý định tổ chức các buổi học miễn phí vào mỗi thứ 7, nằm trong dự án “Làm bạn cùng Bo” để con trai học cách hoà nhập. Bo chỉ việc ngồi trong lớp và quan sát các bạn, các anh chị bình thường khác.
Bo có lợi thế vui vẻ, ngoan ngoãn nên mọi người sẵn sàng gần em. Chỉ có điều những lúc không thích, Bo sẽ phản ứng lại. Trong một lần vui chơi rất mệt, các bạn hét lớn: “Không thích chơi với Bo nữa”.
Đương nhiên, những đứa trẻ đến với lớp học của chị Hiền là để học tập. Chị không thể bắt người ta đến đây chỉ để chơi với con mình. Dẫu sao thì, để xoá bỏ khoảng cách giữa những đứa trẻ bình thường và đứa trẻ tự kỷ, từ trước giờ, đều quá khó.
Để “xoa dịu” lũ nhỏ, chị Hiền từ tốn:
– “Nếu bây giờ cô sai các con đi lấy nước trong khi cô tự đi được, thì đó là gì?”.
– “Đó là sự sai bảo” – lớp học đồng thanh.
– “Thế nếu cô không thể di chuyển được, cô nhờ các con, thì đó là gì?”
– “Đó là sự giúp đỡ”.
– “Theo các con, trong phòng học này, ai là người cần giúp đỡ nhất?”
– “Em Bo ạ”.
Từ đấy, không ai phản đối chơi với Bo nữa.
Là một người mẹ, chị Hiền biết mình phải dành tất cả mọi điều tốt đẹp nhất cho chị em Bo.
Bức thư đong đầy cảm xúc nhờ cộng đồng tìm trường học cho con trai
2 năm qua, chị Hiền luôn mong mỏi tìm được một trường tiểu học tư nhân chấp nhận Bo. Nhiều người khuyên chị nên cho con đi học ở trường công, việc gì phải tìm trường tư cho khổ.
“Trường công chỉ đơn giản là một sự hoà nhập về mặt hữu hình thôi, gần như là thế”, chị Hiền nói. “Có nghĩa là cho con vào, con phải tự biết hoà nhập. Khi tôi tìm trường tư, tôi mong muốn có sự hợp tác từ nhà trường, để cùng hỗ trợ con. Tôi không kì vọng cao vời, chỉ mong họ không kì thị Bo và chào đón con”.
Năm 2018, chị tìm hơn 10 trường trên địa bàn Cầu Giấy, Nam Từ Liêm và Bắc Từ Liêm. Tuy nhiên, tất cả đều từ chối, dù chưa một lần gặp Bo.
“Chỉ vì 2 chữ “tự kỷ” nên các trường không nhận. Khi đi xin học cho Bo, tôi chọn cách nói thẳng về tình trạng của con. Tôi kỳ vọng các nhà trường cứ nhận Bo đi, nếu có bất cứ vấn đề gì tôi sẽ đưa con về ngay lập tức. Tôi rất đau khổ, đôi khi là bất lực vì cả 10 trường đều từ chối con.
Khoảng 2, 3 tháng sau, tôi tự xác định tư tưởng thoải mái: Thôi Bo không cần đi học, không cần đến trường cũng được, con chỉ cần tự biết phục vụ bản thân”.
Em bé với đôi mắt sáng và nụ cười trong trẻo.
Ngay cả mẹ Hiền cũng không rõ, liệu em Bo thực sự đang nghĩ gì trong tâm hồn bé bỏng kia.
Cách đây 1, 2 tháng, Bo bắt đầu có nhiều dấu hiệu tiến bộ. Em tập nói những câu dài, cố gắng giao tiếp dù ngọng líu ngọng lo. Mẹ Hiền vẫn luôn xem “chất ngọng” đáng yêu này là ưu điểm của Bo, vì nó khiến em dễ thương hơn trong mắt mọi người.
Chị Hiền trầm ngâm, “Có thể Bo biết nhiều điều, nhưng vì hạn chế giao tiếp nên không biết truyền đạt ra bên ngoài như nào. Nếu như cho con đi học, biết đâu lại là cơ hội rất lớn cho con phát triển. Tôi lúc nào cũng sợ lỡ mất cơ hội của con”.
Sau gần 2 năm kể từ ngày xin cho Bo đến trường và bị từ chối, 1/3/2019 là ngày đầu tiên em được đến trường, dù không phải để học. Dự án “Một ngày đến trường của Bo” do các bạn học sinh tình nguyện thực hiện đã mang đến cho Bo và sẽ thêm nhiều bạn tự kỷ khác, cơ hội được cảm nhận về một không gian trường học thực sự: nhà cao tầng, lớp học, sân trường, thầy cô, bạn bè…
Bo rất vui. Một lần nữa, trong một thoáng suy nghĩ, chị Hiền lại le lói ý định tìm trường học cho con. Chị viết một bức thư đặc biệt lên mạng xã hội, trong tâm thế khá hồi hộp, kêu gọi sự giúp đỡ từ cộng đồng. Trong đó có đoạn:
“Mình đã xác định tư tưởng một cách thoải mái, vui vẻ rằng Bo có thể không đi học được ở những trường bình thường với các bạn bình thường. Tuy nhiên, điều đó không có nghĩa là mong mỏi cho con được đến trường biến mất khỏi tâm trí mình. Năm nay, mình thấy Bo tiến bộ hơn nhiều, con có vẻ sẵn sàng cho việc đi hoà nhập. Và mình lại muốn tìm cơ hội cho con.
Hơn 1 năm trước, mình tìm đến các trường (đến tận nơi, gọi điện thoại…) và bị từ chối. Sự từ chối này có ảnh hưởng sâu sắc phết. Đến giờ vẫn gờn gợn. Vì vậy, mình có ý tưởng nhờ bạn bè giới thiệu giúp những trường tiểu học có tiềm năng nhận Bo vào học, sau đó mình sẽ liên hệ để giảm nguy cơ đau tim do bị từ chối nhiều.
Profile ngắn gọn của Bo như sau:
– Sinh tháng 8/2011, nghĩa là năm nay đi học chậm mất 2 năm.
– Dễ thương, hay cười. 99% người gặp đều có cảm tình với Bo, 1% còn lại thì yêu thương Bo.
– Ngoan ngoãn, nghe lời và khá hợp tác.
– Nói ngọng: đây là ưu điểm lớn của Bo khi con có thể khiến mọi người cười vui vẻ về phát âm của mình”.
Người mẹ chưa bao giờ thôi hy vọng về một phép màu, dù là yếu ớt nhất, dành cho con trai.
Không hy vọng nào là viển vông, phải không?
Sau khoảng thời gian rất ngắn thôi, nhờ sự giúp đỡ của cộng đồng, chị Hiền vui mừng khoe 2 mẹ con vừa có buổi gặp mặt một trường tư thục ở quận Bắc Từ Liêm.
“Từ 1/4/2019, bạn Bo bắt đầu đi học tại ngôi trường xinh đẹp này. Chắc chắn có nhiều khó khăn, trở ngại phải vượt qua nhưng mẹ con mình sẽ song kiếm hợp bích san bằng tất cả.
Mẹ lo lắng và hồi hộp phết!
Sẽ có nhiều cảm nhận mới lạ. Con đừng lo, ai cũng thấy mới lạ khi đến một môi trường mới. Quan trọng là, con đang có một nơi chào đón con, cùng con phát triển, giống như nhiều bạn khác của con. Bình thường, đúng không nào?”.
Khi tìm được trường học cho con, ai cũng nghĩ đó là một niềm hạnh phúc vỡ oà với mẹ Hiền. Thế nhưng, chị thổ lộ, mọi người xung quanh có lẽ vui hơn chị. Trong hoàn cảnh này, khi mà Bo được nhận vào học, chị biết con đường hai mẹ con từng đi qua, đang bắt đầu trải những khó khăn khác.
“Tôi rất biết ơn nhà trường và nhìn thấy phía trước là một hành trình mới phải vượt qua. Bo sẽ có 2 tháng mà tôi vẫn hay đùa là “thử việc” trước khi được vào học chính thức. Tôi hy vọng con có thể hoà nhập tốt. Như rất nhiều chuyện trong cuộc sống, tôi không đặt hy vọng gì nhiều, không muốn biến con thành áp lực cho nhà trường. Sự phát triển của con phải do con tự quyết định”.
Bo lớn lên trong vòng tay yêu thương và chở che của mẹ Hiền.
Chỉ ít ngày nữa thôi, Bo sẽ bước vào 2 tháng “thử việc” trước khi được nhận vào học chính thức.
Có nhiều bà mẹ trách chị Hiền vì đợi trường tư mà cho Bo đi học muộn 2 năm. Nhưng ít ai biết, đằng sau quyết định để con tự lập đến trường là những suy nghĩ, đắn đo, có cả dằn vặt của người mẹ.
“Bo là đứa trẻ nhút nhát, lúc nào cũng có cảm giác không an toàn. Tôi chờ đúng thời điểm khi mà con bắt đầu có những biểu hiện tiến bộ. Kể cả năm nay nếu không phát hiện ra việc con cố gắng giao tiếp, tôi quyết chờ đến khi nào con sẵn sàng thì thôi. Việc học, suy đến cùng, cũng không quan trọng bằng việc con cứ vui vẻ, hồn nhiên”.
Chính chị Hiền vẫn chưa thể hiểu hết về Bo, vì có bao giờ con thể hiện quá nhiều đâu. Chị nhìn ra trong những biểu hiện tự kỷ của con là những hành động, cử chỉ đáng yêu và có phần buồn cười. Đôi khi cuộc sống lạc quan hay không phụ thuộc vào sự chấp nhận của bản thân.
“Tôi thấy Bo mới là người cứu vớt mình khỏi những bi quan, trầm cảm. Những lúc căng thẳng, biến cố, tôi luôn luôn nghĩ mình là người có giá trị với một ai đó, chính là Bo. Và Bo luôn luôn cần tôi. Tôi không được phép gục xuống.
Những bà mẹ có con tự kỷ luôn mong muốn chăm sóc con thật tốt để anh chị em của chúng đỡ được gánh nặng. Vì khi bố mẹ mất đi, chúng là người tự quan tâm, chăm sóc lẫn nhau. Chị của Bo thỉnh thoảng tị nạnh vì tôi suốt ngày chỉ lo cho Bo. Nhưng thực sự, tôi đang cố gắng lo cho Bo để tương lai 2 chị em đều tốt”.
Bo sắp được đến trường dù rằng còn nhiều thử thách. Mẹ Hiền vơi bớt gánh nặng đè siết trên vai hơn 6 năm qua, kể từ khi nhận kết quả bệnh của con trai. Cuộc sống vốn là những chuỗi ngày “đánh đố” con người. Một khi đã vượt qua, sự bình yên, tâm thế thảnh thơi và nụ cười giản đơn, bỗng đáng trân quý biết bao nhiêu.
Đúng là, không có hy vọng nào là viển vông, phải không? Chúc hai mẹ con Bo sẽ luôn mạnh mẽ và kiên cường cho hành trình sắp tới!
Cuộc sống này, thật tuyệt vì em Bo luôn có mẹ Hiền kề bên!
