Bé Anna khi sinh ra không có làn da bình thường như bao đứa trẻ khác bởi một căn bệnh cực kì hiếm gặp trên thế giới.
Cha mẹ nào sinh con ra cũng mong muốn con mình được khỏe mạnh, lành lặn thế nhưng có nhiều trường hợp trẻ sinh ra không may mắn có cơ thể bình thường như những đứa trẻ khác. Như trường hợp của chị Jennie Wilklow ở New York (Mỹ) dưới đây, con gái Anna của chị chào đời và mắc một căn bệnh tên Harlequin Ichthyosis (một dạng bệnh khô da vảy cá cực kì hiếm gặp) khiến da của bé bị nứt ra rồi đông cứng lại. Nhưng dù vậy chị Jennie vẫn yêu thương và thấy con mình là đứa trẻ vô cùng đáng yêu.
Những chia sẻ đáng suy ngẫm dưới đây của chị Jeannie Wilklow giúp mọi người hiểu rõ hơn về căn bệnh hiếm gặp này và hành trình mà chị và cô bé đã phải trải qua:
Tôi đã có một thai kỳ bình thường cho đến khi vỡ ối ở tuần 34. Mọi số liệu thống kê của bé rất đều rất ổn, chúng tôi quyết định đẻ mổ vì bé nằm ngược trong bụng. Tất cả đều rất bình tĩnh và tuyệt vời nhưng thực tế là không phải.
Khi bé ra đời tôi nghe thấy tiếng bé khóc và các bác sĩ nói: “Bé trông đáng yêu lắm”. Đó đúng là những lời mà mọi bà mẹ muốn nghe, vì vậy tôi mỉm cười và thư giãn. Nhưng đằng sau đó mọi thứ đang trở nên rất kinh hoàng.
Chị Jeannie và chồng trong viện ngày bé chào đời.
Bé Anna bị mắc bệnh hiếm gặp khô da vảy cá, đây không phải là căn bệnh mà tất cả mọi người kể cả những người trong ngành y đều biết đến. Khi các bác sĩ cố gắng để cứu bé, thì làn da của con cứng lại trong vài giây và sau đấy đột nhiên nứt ra, gây nên các vết thương hở trên khắp người bé.
Nằm sau tấm màn mổ, tôi bắt đầu cảm nhận được cảm giác điên cuồng, hoảng loạn của bác sĩ và tôi hỏi liệu mọi chuyện có ổn không. Các bác sĩ trả lời là có và hỏi tôi có muốn thêm thuốc để trấn tĩnh không? Sau đó, tôi được ra ngoài và hiểu những gì đang xảy ra. Chồng tôi thì được gọi ra ngoài để tìm hiểu các bệnh viện lớn hơn, đồng thời cũng được thông báo rằng bé bị tình trạng mà không ai biết rõ là gì.
Các bác sĩ ban đầu cũng không chẩn đoán được Anna mắc bệnh gì.
Khi các bác sĩ nói với tôi rằng bé bị một khuyết tật bẩm sinh và cho biếtbé có thể phẫu thuật vào năm 2017 và chữa trị được, tôi nghĩ: “Không sao cả, mình có thể chịu được”. Sự im lặng của chồng làm tôi sợ, anh ấy chỉ ngồi trong cơn sốc khi bác sĩ rời đi và khi tôi thúc giục thì anh ấy chỉ nói: “Tệ lắm!” . Tôi nghĩ trong đầu: “Điều này có nghĩa là gì?”. Anh nói với tôi: “Jennie, anh đã nhìn vào mắt của con và thấy con có tâm hồn thật đẹp”.
Trong nhiều tháng, làn da của con đã phát triển với tốc độ nhanh và ngay lập tức khi ra ngoài không khí, nó bắt đầu khô lại. Những ngón tay của con ấy bị siết chặt và chuyển sang màu xanh và những ngón chân cũng bị ghì xuống vì da đang quá chật. Các bác sĩ đều cố gắng chẩn đoán bệnh, nhưng họ chưa bao giờ thấy bất cứ trường hợp nào như thế này.
Bé Anna bị mắc căn bệnh khô da vảy cá vô cùng hiếm gặp.
Những ngày sau đó, tôi được gặp con và nhìn thấy đôi mắt của bé lần đầu tiên, tôi nhớ những gì chồng tôi đã nói. Bé trông thật đẹp, thật thuần khiết. Khi các bác sĩ bắt đầu cố gắng làm cho bé quen với không khí bên ngoài thì rắc rối đến.
Ngày đầu tiên tôi rất phấn khích chọn một bộ trang phục cho bé, nhưng chỉ sau năm phút sau khi ra khỏi hộp kiểm soát độ ẩm, da của Anna trở nên khô, dày lên và bé khóc trong đau đớn. Ngày hôm sau, chúng tôi đã thử lại nhưng lần này chúng tôi đã bảo vệ bé với Vaseline và sau đó bọc bé lại trong một túi nhựa lót bằng vải vệ sinh. Lần này bé chịu được lâu hơn, nhưng khi ôm con trong tay, trái tim tôi như tan vỡ.
Tôi nghĩ bé sẽ phải sống trong túi nilon mãi mãi và sau này con sẽ tồn tại thế nào đây? Khi rời khỏi bệnh viện, một phụ nữ trong thang máy cứ cố nhìn vào bé. Y tá của chúng tôi ngay lập tức bảo vệ Anna khỏi phản ứng của người phụ nữ kia.
Hai tháng sau đó là tồi tệ nhất vì tôi cảm thấy cô đơn, tan vỡ và tuyệt vọng. Chị gái, mẹ, chồng và bạn bè của tôi đã giúp chăm sóc bé và quần áo duy nhất bé có thể mặc là đồ ngủ lông cừu. Cứ sau vài giờ tôi lại bôi Vaseline và tắm cho bé nhiều lần trong ngày. Tôi đã mơ ước nhiều năm về những thứ con tôi sẽ mặc và mặc dù nó có vẻ tầm thường nhưng đó là thứ khiến tôi vô cùng phải vật lộn.
Chị Jeannie bên con gái.
Vế sau, sau khi trò chuyện với bạn của chồng – người đã mất liên tiếp hai đứa con, tôi quyết định tập trung vào những gì tôi có thể làm thay vì những thứ không thể. Nếu Anna chỉ có thể mặc đồ lông cừu, thì tôi sẽ chọn bộ đồ ngủ lông cừu dễ thương nhất mà tôi có thể tìm thấy và phối đồ mỗi ngày với chiếc mũ mà con đội.
Thời gian trôi qua, làn da Anna đã trút bỏ lớp da thừa và tôi trở nên tự tin hơn trong việc chăm sóc bé. Chị tôi và tôi đã thử mọi loại kem dưỡng da và dầu. Đối với đầu của bé, tôi đã làm việc trong nhiều giờ để loại bỏ phần da thừa, thật không may là cả phần tóc của bé cũng bị loại bỏ theo. Tôi đặt ra những mục tiêu nhỏ và mỗi lần tôi đạt được một mục tiêu, tôi lại ăn mừng theo cách lớn.
Tình trạng bệnh của bé đã đỡ hơn nhiều và được mẹ diện cho những bộ đồ vô cùng xinh xắn.
Anna đã chiếm trọn được trái tim của mọi người vì bé trông thật hoàn hảo theo cách thuần khiết nhất. Anna dạy tôi cách tập trung vào tất cả các mặt tích cực và mọi thứ đều có lý do của nó. Có những lần tôi tự trách mình vì tình trạng của Anna. Bây giờ tôi hiểu rằng tôi đã được ban tặng con vì tình yêu tôi mang trong trái tim dành cho con gái. Anna có ý nghĩa vô cùng lớn với tôi và cùng nhau chúng tôi sẽ cho thế giới thấy vẻ đẹp thực sự là gì.
Harlequin ichthyosis là một dạng bệnh khô da như vảy cá cực kỳ hiếm và trầm trọng nhất, thuộc nhóm bệnh di truyền gen lặn với tần suất khoảng 1/600.000. Trẻ sơ sinh mắc bệnh Harlequin được bao phủ bởi một lớp da dày bị rạn và nứt thành từng mảng.
Nguồn: CafeMom
